為促進(jìn)馬凡綜合征領(lǐng)域的學(xué)術(shù)交流，加強(qiáng)病友間的溝通與支持，共同推動(dòng)馬凡征的救治與研究工作，"2025第三屆馬凡救治聯(lián)盟學(xué)術(shù)交流會(huì)暨第十一屆全國(guó)馬凡綜合征病友大會(huì)"將于2025年8月16-17日在上海德達(dá)心血管醫(yī)院盛大舉行，活動(dòng)期間，德達(dá)將與眾多專家學(xué)者、病友及家屬共襄盛舉！
8 月 16 日，一場(chǎng)專為馬凡綜合征患者打造的學(xué)術(shù)與關(guān)愛盛會(huì)即將啟幕。心血管、眼科、遺傳學(xué)、胸科等多領(lǐng)域權(quán)威專家將齊聚現(xiàn)場(chǎng)，圍繞馬凡綜合征的規(guī)范治療、健康管理、遺傳咨詢等核心議題展開全面學(xué)術(shù)分享，預(yù)計(jì)助力270位病友及家屬系統(tǒng)掌握疾病相關(guān)知識(shí)。
大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)更設(shè)置了病友交流環(huán)節(jié)，眾多病友將敞開心扉分享抗病歷程與康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，在溫暖的互動(dòng)中凝聚力量，讓罕見病患者不再孤單，共同構(gòu)筑屬于他們的心靈家園。德達(dá)醫(yī)療將于8月14-17日預(yù)計(jì)為196位參會(huì)病友提供免費(fèi)心臟超聲及CTA檢查，活動(dòng)當(dāng)天更有專家團(tuán)隊(duì)現(xiàn)場(chǎng)解讀檢查報(bào)告，解答健康疑問，幫助病友們了解自身病情。
為切實(shí)減輕貧困馬凡綜合征患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān)，德達(dá)醫(yī)療將針對(duì)此類患者推出醫(yī)保平價(jià)費(fèi)用政策，同時(shí)攜手孫立忠心血管健康公益基金等慈善基金會(huì)共同開展慈善補(bǔ)貼行動(dòng)，為患者筑起醫(yī)療保障的雙重防線。
自 2016 年開業(yè)以來(lái)，德達(dá)醫(yī)療始終心系馬凡綜合征患者群體，持續(xù)推進(jìn)慈善幫扶工作。截至目前，已累計(jì)為 319 人次馬凡患者提供慈善救助，救助總金額超 3500 萬(wàn)元，用實(shí)際行動(dòng)踐行醫(yī)療公益初心，讓更多患者在專業(yè)診療的同時(shí)感受到社會(huì)關(guān)懷的溫暖。
作為國(guó)內(nèi)頗具規(guī)模與影響力的馬凡綜合征患者交流平臺(tái)，今年已是馬凡病友大會(huì)連續(xù)舉辦的第十一個(gè)年頭。十余年來(lái)，大會(huì)規(guī)模持續(xù)擴(kuò)大，參與的患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員數(shù)量逐年遞增，早已超越了普通聚會(huì)的意義 —— 它是患者獲得心靈慰藉的港灣，是醫(yī)護(hù)人員交流學(xué)術(shù)的舞臺(tái)，更是社會(huì)各界關(guān)愛罕見病群體的愛心匯聚點(diǎn)。通過這場(chǎng)盛會(huì)，不僅讓患者們得以相聚相知，更深化了他們對(duì)疾病的認(rèn)知，為他們注入了直面疾病的堅(jiān)定信心。
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